60 % من سكان السلطنة يحملون جينات مصابة
رعى معالي الشيخ محمد بن سعيّد الكلباني وزير التنمية الاجتماعية أمس الاول افتتاح فعاليات ” الملتقى الأول للمصابين بأمراض الدم الوراثية “، والذي تنظمه الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية بمشاركة 60 شخصا من المصابين بهذه الأمراض وأولياء أمورهم ، وأيضا أفراد من وزارات التنمية الاجتماعية ، والتربية والتعليم ، والصحة ، والقوى العاملة ، ، وذلك بفندق هوليدي بالسيب.
وقد ثمّن راعي الحفل عقد هذا الملتقى الذي يسلط الضوء على واقع انتشار أمراض الدم الوراثية في مختلف محافظات السلطنة مشيداً معاليه بجهود الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية في مواجهة هذه الأمراض ، ومشيراً إلى أهمية تعاون المجتمع بأفراده ومختلف مؤسساته في التصدي لهذه الأمراض ومن بين ذلك أهمية إجراء الفحص ما قبل الزواج حفاظا على تكوين أسرة سليمة.
وحول الخدمات التي تقدمها وزارة التنمية الاجتماعية لدعم فئة أمراض الدم قال معاليه: الوزارة معنية بالجانب الاجتماعي وتشجع على وجود مؤسسات مجتمع مدني ، وإن وجود 5 جمعيات مشهرة وتعنى بالجانب الطبي يعتبر أحد أهم الوسائل للارتقاء بالأسر العمانية في الجانب الصحي ، وأكد على أهمية عقد الملتقيات التي تساعد على الخروج بمرئيات تخدم الصالح العام.
وكان قد بدأ الافتتاح بكلمة الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية، ألقتها ثرياء بنت سيف الحوسنية رئيسة مجلس إدارة الجمعية قالت فيها: ان إشهار الجمعية في 2009م جاء لتحقيق مجموعة من الأهداف منها أن تكون حلقة وصل بين المرضى ومقدمي الخدمات الصحية في السلطنة ، والعمل على رفع مستوى هذه الخدمات ، بالإضافة إلى رفع مستوى وعي المجتمع بمدى انتشار أمراض الدم الوراثية في السلطنة ، والحث على إجراء فحص الدم المبكر كوسيلة مهمة لمنع انتشار هذه الأمراض ، إلى جانب العمل مع الجهات المختصة لإنشاء قاعدة بيانات حول أمراض الدم الوراثية وتعزيز الجانب البحثي في هذا المجال .
* برامج التوعية
وأشارت في كلمتها إلى أن الجمعية عقدت مجموعة من حلقات العمل للتعريف بأهدافها وبأمراض الدم الوراثية المنتشرة في السلطنة ، وآلية انتشارها، وأيضا المشاركة في عدد من الملتقيات الداخلية والخارجية ، وإرسال بعض المتطوعين للخارج للاستفادة من تجارب الدول الأخرى فيما يتعلق بالعمل التطوعي عموما وبأمراض الدم الوراثية على وجه الخصوص
وأضافت: قامت الجمعية في الأعوام الثلاثة المنصرمة بالاحتفاء بالأيام العالمية للأنيميا المنجلية والثلاسيميا ويوم التبرع بالدم عن طريق إقامة فعاليات للمرضى وذويهم بمشاركة مختلف فئات المجتمع ، والمشاركة في عدد من البرامج التليفزيونية والإذاعية لنشر الرسائل التوعوية ، إلى جانب التعاون مع وزارة الأوقاف والشؤون الدينية لتقديم حلقات تليفزيونية حول الأحكام الشرعية المتعلقة بأمراض الدم الوراثية وتخصيص مجموعة من خطب الجمعة تناولت أهمية الفحص الطبي المبكر.
* برنامج وطني
عقب ذلك قدم الدكتور سلام بن سالم الكندي رئيس قسم أمراض الدم بمستشفى جامعة السلطان قابوس نبذة عن أمراض الدم الوراثية في السلطنة أوضح خلالها من واقع الدراسيات التي أجرتها وزارة الصحة وجامعة السلطان قابوس على سكان السلطنة بأن 5.7% يحملون جيناً لفقر الدم المنجلي ، و2.61% يحملون جينا للثالاسيميا، وأكثر من 1 % من السكان يحملون جينا لأمراض التمنجل الأخرى ، بمعنى أن 10 % من سكان السلطنة يحملون جينا من جينات امراض الدم الوراثية في سلسلة (ب) والتي عادة ما تكون خطيرة ، و48% من السكان يحملون جينا للثالاسيميا (أ) لذا فإن 60 % من سكان السلطنة يحملون جين من جينات امراض الدم الوراثية.
وأشار إلى أن فقر الدم المنجلي يؤدي إلى انسداد في الشعيرات الدموية مما يؤدي إلى الآلام المتكررة المبرحة التي قد تحدث في أي وقت وحدوث نقص في الدم والتعرض للالتهابات والأزمات في الصدر وأجزاء أخرى من الجسم ، كما يحتاج مرض الثلاسيميا إلى إعطائه الدم طيلة حياته وبدونه لا يستطيع العيش ، وأن كلا المرضين ليس لهما علاج إلا زراعة النخاع.
* أعراضه ومضاعفاته
وتطرق رئيس قسم أمراض الدم إلى أعراض أمراض الدم الوراثية والمتمثلة في شحوب واصفرار البشرة والشفتين ، والخمول والشعور بالتعب والإرهاق لأقل جهد وفقدان الشهية وتضخم الكبد والطحال نتيجة عجز نخاع العظام عن إنتاج كريات الدم الحمراء والتأخر في النمو الجسماني كالطول والوزن إلى جانب زيادة الالتهابات بشكل عام، كما عرج في استعراض مضاعفات المرض وهي آلام متكررة وأزمة صدرية وأزمة في الرأس ونقص حاد في الهيموجلوبين والتضخم المفاجئ للكبد والطحال وحصى المرارة، وتآكل في المفصل والتهاب وهشاشة في العظام وضعف في عمل الكلية والقلب مشيرا إلى أن هذه الأعراض تظهر أكثر عند التعرض للإجهاد الجسمي والنفسي وتزداد مع الحرارة والبرودة الشديدة ، وقد تحدث بدون أي سبب وفي أي وقت، وقد يضطر المريض أن يرتاح في البيت بدون الحاجة إلى الذهاب للمستشفى.
وبيّن الكندي بأن عدد مواليد المرضى بفقر الدم المنجلي سنويا في السلطنة يتراوح عددهم بين (120 – 170) طفلا، ومواليد مرضى الثالاسيميا يتراوح بين (10 – 15) طفلا ، لذلك يبلغ إجمالي المصابين بفقر الدم المنجلي في السلطنة 6000 آلاف مصاب ، وعدد المصابين بالثالاسيميا 2000 مصاب ، وأكد بأن المركز الوطني لأمراض الدم وزراعة النخاع في السلطنة يتوقع افتتاحه في 2015م.
وقال: إن المرضى بفقر الدم المنجلي والثالاسيميا هم منتجون وقادرون على العمل ، لكن لا يستطيعون القيام بأعمال تتطلب الوقوف بشكل متواصل أو العمل في حرارة الشمس وأكد على أهمية شرب كميات من السوائل خاصة في فصل الصيف ، وضرورة تفهم أرباب العمل لاحتياجات هؤلاء المرضى الذين يواجهون صعوبة في الحصول على العمل أو الاحتفاظ به ، وأهمية وجود برنامج متكامل للوقاية من هذه الامراض ، وتكاتف الجهود الحكومية والاهلية من أجل الارتقاء بالخدمات المقدمة لهؤلاء المرضى.
كما شهد الحفل تدشين فريق “عوناً لهم التطوعي” ليعمل تحت مظلة الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية في جانب احتضان أبناء محافظة الظاهرة المصابين بهذه الأمراض وذلك تحقيقا لأهداف الفريق والمتمثلة في بث الوعي في المجتمع بطبيعة أمراض الدم الوراثية وخطورتها وطرق التعامل مع المرضى ومساعدتهم في التخفيف من نوبات الألم والتشجيع على أهمية الفحص قبل الزواج ودوره الكبير في الحد من انتشار هذه الأمراض.
بعدها قام المشاركون في فقرة “نقاش الطاولة المستديرة” إبداء ملاحظاتهم ونقاشاتهم حول التحديات التي تواجههم في حياتهم اليومية والمتعلقة بالجوانب الاجتماعية والصحية والتعليم والتوعية والتشغيل وغيرها من مقتضيات الحياة اليومية والسبل الكفيلة لتذليلها تمهيداً للخروج بتوصيات تخدم المرضى وتساعد الجهات المعنية على تحسين الخدمات المقدمة لهم في هذه المجالات.
وكان قد خرج الملتقى بعدد من التوصيات منها: رفع مستوى وعي الطاقم التدريسي حول أمراض الدم الوراثية وطريقة التعامل معها وتوعية الأخصائيين الاجتماعيين بالإجراءات اللازم إتباعها في حالة وجود طلاب مصابين بأمراض الدم الوراثية وتأهيل الأخصائيين الاجتماعيين والزائرين الصحيين للتعامل مع مثل هذه الحالات من خلال مقررات دراسية أو دورات تدريبية ، وتعريف أعضاء هيئة التدريس بالمصابين بأمراض الدم الوراثية في المدراس وطرق التعامل معهم ومستوى جاهزية المدارس للتعامل مع احتياجات المصابين بأمراض الدم الوراثية وتوعية المناوبين على الحافلات بضرورة التزام النظام عند دخول وخروج الطلاب من الحافلة ؛ لعدم قدرة المصابين بأمراض الدم الوراثية على التزاحم مع الغير ، وقد يؤدي تزاحم الطلاب على الحافلة إلى أزمات مرضية أو إصابات وتخصيص نوافذ محددة للمصابين بأمراض الدم الوراثية عند استخدام المقاصف المدرسية أو تخصيص أوقات لإبعادهم عن التزاحم ومراعاة أن تكون الوجبات المقدمة في المقاصف المدرسية ملائمة لكافة الطلاب ذوي المتطلبات الخاصة بما فيها المصابين بنقص الخميرة ومنح الطلاب بطاقات تعريفية صحية خاصة للتعريف بأمراضهم وطرق التعامل معهم في حالات الأزمات وإعطاء الأولوية لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في الحالات الطارئة وبخاصة في أقسام الطوارئ وتوحيد علاج مرضى الثلاسيميا وأنيميا الخلايا المنجلية على مستوى السلطنة وإيجاد مراكز نهارية لعلاج مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في جميع محافظات السلطنة وتوفير الأدوية العلاجية لمرضى الثلاسيميا وأنيميا فقر الدم المنجلي وبالأخص دواء الأكسجيد والمعدات الطبية اللازمة في جميع محافظات السلطنة بدون تمييز وإيجاد آلية لتوفير الدم لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي بشكل دائم وسريع بحيث يختصر الوقت والجهد على المريض والمستشفى مما يؤدي إلى تقليل التغيب عن العمل والمدرسة وأهمية توفير طاقم طبي متخصص بأمراض الدم الوراثية لسهولة متابعة حالات المرضى بصفة مستمرة في جميع المحافظات والعمل على توفير الوسائل المناسبة والأماكن اللازمة لتمكين الأفراد من التبرع بالدم وأهمية دعم العلاج بالتوعية بالآثار المترتبة والعمل على تفعيل الإرشاد النفسي للمرضى بما يسهم في رفع المعنويات والتفاعل الإيجابي مع العلاج والتقليل من المعاناة وزيادة عدد أسرة الطوارئ في المستشفيات وتوجيه وزارة القوى العاملة لمؤسسات القطاع الخاص بتعيين المرضى في وظائف تتناسب مع وضعهم الصحي قدر المستطاع مع إيجاد آلية لمراقبة التطبيق والسعي لإصدار تشريعات تنظم تعيين المؤسسات للمصابين بأمراض الدم في وظائف تناسبهم ومراعاة تعيين المرضى قرب أماكن سكنهم قدر الإمكان لما يحقق ذلك من استقرار نفسي وضمان لتواجد من يساندهم عن حلول الازمات ، ومتابعة وزارة القوى العاملة للمرضى المطرودين من وظائفهم بسبب التغيب من أثر المرض مع وجود الاثباتات الطبية الداعمة والمبررة للتغيب وتوعية المجتمع بهذه الفئة وعدم تهميشها اجتماعيا وعلميا لا سيما ما يخص مواضيع الزواج وكذلك مجالات العمل والدراسة.
